Tekst: Marit Daaland Lesjø, Amed.no
Tenk deg at du mister minnene dine, langsomt svinner opplevelser du har samlet gjennom et langt liv. Du møter mennesker du ikke kjenner, som sier at de kjenner deg. Du vet ikke lenger hvem du er. Er det slik at vi er minnene våre, og at disse er en av grunnpilarene som støtter vår egen identitet? Hvordan føles det da hvis man opplever at man sakte, men sikkert blir borte?
Det sies at en ny person rammes av demens hvert fjerde sekund på verdensbasis. Demens er en samlekategori med symptomer som hukommelsessvikt og kognitive svekkelser, endret atferd og tap av evne til å fungere i det daglige. Den mest vanlige typen er Alzheimers sykdom. Eldrebølgen kan føre til at tallet på personer med lidelsen kan øke kraftig i kommende år, og det er derfor viktig å sette inn ressurser for å ta vare på denne pasientgruppen. I Norge anslås det at omtrent 70 tusen mennesker lever med demens i dag, og noen mener at tallet vil dobles innen 2050.
Livshistorie på papir
I 2013 gikk pengene fra NRKs tv-aksjon til Nasjonalforeningen for Folkehelsen og deres arbeid med demenssaken. Oppdal har en av Norges mest aktive demensforeninger, og har flere tilbud til personer med demens og deres pårørende, som temakvelder, pårørendeskoler, «erindringstreff» for hjemmeboende med demens, fritidsaktiviteter, samt kurs for helsepersonell. De samarbeider med Boas, Oppdal Helsesenter og Hjemmetjenesten, for å bedre forholdene til personer med demens og deres pårørende. En liten del av pengene fra tv-aksjonen gikk til et nytenkende prosjekt, nemlig minnebøker for mennesker med demens. Prosjektet er basert på et samarbeid mellom Oppdal Helselag og den lokale demensforeningen.
Liv Turid Storli har i flere år arbeidet med å sette menneskers livshistorier ned på papir. Hun er med i et nettverk av forfattere som kaller seg Dine Spor, og tar imot bestillinger fra mennesker som ønsker hjelp til å lage en bok med bilder og tekst, som formidler det de har samlet opp av opplevelser og historier gjennom livet. Storli har bekjentskaper som er aktive i Oppdal Demensforening, og fikk etter hvert ideen om å lage minnebøker for personer med demens.
− Jeg henvendte meg til en person jeg kjenner i foreningen, for jeg visste at hun hadde laget en minnebok til sin syke mor. Altså, en liten samleperm med gamle bilder og noe tekst. Jeg tenkte at dette må det jo gå an å få satt i system. Lage en mal på det, og få til et egnet bokformat for dette formålet. Det ble tatt imot som en kjempeidé, for veldig mange har lyst til å lage en minnebok som mor eller far skal ha på sykehjemmet. Oppdal demensforening søkte om penger til dette, som et prøveprosjekt, og vi fikk midler til fire bøker. De har nå bestemt seg for å gi støtte med en tusenlapp til de ti første som melder interesse etter dette, og så er pengene brukt opp. Vi skal fortsette med tilbudet, men folk må betale selv, siden det ikke er noen post i regnskapet for sånt. Så det blir jo spennende å se, da.
Hun forteller at minneboka er ment å være til hjelp for både pasientene og de ansatte på sykehjemmene.
− Noe av poenget med minneboka er at de som jobber på gamlehjemmet eller sykehjemmet ser i boka og blir kjent med pasienten. Hvis du for eksempel kommer inn på rommet til «Per», som er rammet av demens, og så skal du prøve å føre en meningsfylt samtale, men du kjenner ham jo ikke, du vet kanskje ikke hvem «Per» er. Men hvis han har denne minneboka, hvor det står om bakgrunnen hans, opprinnelse, og med bilder fra livet hans, så er det jo greit, da har dere noe å snakke om. Bildene har jeg fått fra pårørende, og de er valgt ut med omhu, så det skal være lystbetont for «Per» å se i boka.
Fokus på gamle dager
Flere studier har funnet en sammenheng mellom demens, depresjon og uro. Cecilie Engers bok Mors Gaver fra 2013 beskriver hvordan hun opplever møter med sin demensrammede mor. Enger skriver:
«En lege fortalte oss i en pårørendesamtale at mor mest sannsynlig ble lei seg av møter med mennesker hun kjente godt, fordi det på en vag og forvirrende måte fikk henne til å begripe hva hun hadde tapt».
Nettopp fordi man må ta med i betraktningen at kjente gjenstander og bilder av personer også kan vekke forvirring og ubehagelig følelser hos personer med demens er det viktig at bøkene er tilpasset den enkelte person.
− Gjennom demensforeningen lærer jeg mye om demens, og hvordan det arter seg. Jeg har samarbeidet mye med demenssykepleieren i kommunen, og har fått mye ut av det. Opprinnelig lagde vi en bok hvor du kunne ta ut bilder. Sigrid, leder i demensforeningen, opplevde at hennes mor kunne bli forvirret, lei seg og sint av nye bilder, for eksempel av oldebarn og barnebarn. De måtte bare fjerne noen av bildene. Derfor laget vi først en type bok hvor du kunne fjerne bilder hvis det ble et problem med det. Men det ble så upraktisk, så nå har vi bestemt oss for at vi ikke bruker så mye bilder av barnebarn og oldebarn. Det er gjerne de gamle bildene som er viktige, av mor, far og barndomshjemmet.
− Fordi det er grunnlaget?
− Ja, nemlig. Vi hadde en pressebriefing her, med lokalavisa Opdalingen, og hadde med Dagmar, en dame som er hardt rammet av sykdommen. Da hun snakket om gamle dager, om sin mor og far og sånne ting, så kom jo årstall og stedsnavn på løpende bånd, men da hun kom til slutten av boka, hvor det var bilder av barnebarna, skjøv hun bare boka fra seg. Hun visste ikke hvem de var. Så vi må passe på, vi må få bygget opp en mal på en bok med akkurat sånne hensyn. Det er de gamle bildene som teller, de som vekker gode assosiasjoner. Den må også være praktisk i bruk, og den kan vaskes. Dagmar, som var med på pressebriefingen, var også glad for at den var liten nok til at hun kunne putte den i håndveska. Da kunne hun ha den med seg og vise den fram når hun snakket med folk. Vi hadde opprinnelig tanker om A4, store bilder og stor tekst, men endret dette etter å ha hørt på erfaringer fra folk som har jobbet mye med personer med demens.
− Tenker du at det er et håndfast redskap som har betydning for selvfølelsen?
− Ja, et bevis på at jeg er til. Dagmar datt jo ut etterpå, hun var med i en halvtimes tid, og så ble hun kanskje sliten, og forsvant inn i seg selv igjen. Men hun var på, altså, den halvtimen hun var med, du kunne snakke med henne, stille spørsmål og få svar, og datteren ble overrasket over at dette fungerte så godt med moren. Personer som er så hardt rammet av demens som henne kan bli veldig forvirret, fly forbannet, slåss og slå. Akkurat Dagmar blir kanskje ikke voldelig, men hun er i den kategorien. De er uten filter, på en måte.
− Så det roer ned?
− Ja, og det er et veldig godt poeng for hvorfor vi burde lage flere slike bøker. Det roer ned. Uro er noe som hører med til sykdommen, men dette kan være noe håndfast som gir et fokus på at «nå er jeg her». Jeg ser at det er mye å hente her. Det roer ned, og kanskje det også kan fungere som medisin, at du kan gi en bok i stedet for valium i noen tilfeller? Jeg tror vi er inne på noe spennende her, det er et spennende felt. I tillegg er det til stor hjelp for de som jobber med dem. Jeg vil tro du går tom for samtaleemner, hvis du sitter der med noen og bare får enstavelsesord tilbake, for du kjenner jo ikke vedkommende. Hvis du har en bok som dette kan du gå tilbake og se, «se her, ja, jeg ser du bygget hytta di sammen med Ola, hvordan var Ola, hvor bodde han?». Du kan hekte deg på en bitteliten detalj, og få en historie, bare av det. Og det er som sagt ikke tilfeldig hva jeg tar med i boka. Jeg snakker så mye med pårørende at jeg vet hva som er trigger-punkter for de syke, og hva som det vil være verdt å snakke om.
− Har du tett kontakt med pårørende mens du skriver?
− Ja, jeg har det. Ikke minst når det gjelder hobbyer og interesser. Damer, de har jo gjerne en symaskin de er glad i, eller strikker. En av bøkene tok jeg bilder for selv, og jeg hadde med et bilde av en husmorstol, en sånn gammeldags, vet du, med tripp-trapp under? Det satt hun nemlig på hele tiden mens hun bakte. Derfor var den fin å ha med, og det stod litt om den. Og så hadde vi med bilde av symaskina hennes, for det var liksom hennes beste venn. Hun sydde alle klærne til barna opp gjennom åra. Av nye bilder kan du ha med sånne ting, men det er ikke så viktig å ha med hele familiebildet med oldebarn. Det er mindre relevant.
− Fokuserer du på viktige livshendelser som konfirmasjon og bryllup?
− Ja, og det er gode hendelser som regel. Det er alltid et spørsmål om du skal ha med ektefellen som er død, for eksempel, men det er noe vi må vurdere i hvert enkelt tilfelle. For noen kan det vekke dårlige assosiasjoner og minner, men noen kan snakke om en avdød ektefelle uten at det bringer med seg dårlige følelser. Dramatiske ting, som å miste et barn, tar vi ikke med i minneboka. Sånt skriver jeg om i livshistoriebøkene mine. Det blir en annen sammenheng, for der er det ikke snakk om personer som lider av demens, men friske folk som kan fortelle om krigen og skilsmisse og detaljer fra livet sitt.
Nasjonal oppmerksomhet
Utkast til demensplan 2020 ble nylig sendt inn til høring. Utkastet er basert på et samarbeid mellom personer med demens, pårørende, frivillige og ansatte i helsetjenestene, og handler om å skape «et mer demensvennlig samfunn». Det hevdes at regjeringen vil utvikle gode, fleksible og tilpassede tjenester til personer med demens og deres pårørende. Kanskje kan videre arbeid med minnebøker være en del av dette. Storli forteller at bøkene hennes allerede har fått nasjonal oppmerksomhet.
− Demensforeningen sentralt er jo i fyr og flamme over det jeg holder på med i Oppdal. De synes det er veldig spennende. I tillegg har en kollega av meg i Dine Spor, som jobber i Oslo, blitt kontaktet av et eldresenter som var interessert i dette, og lurte på hva det var for noe. Så jungeltelegrafen har begynt å gå. Kolleger i andre fylker må være forberedt på å gjøre jobben i andre fylker. I prinsippet kan jeg skrive bøker for hele landet, men det er jo med det praktiske, velge ut bilder, og det er dessuten viktig å treffe folk. Jeg legger stor vekt på troverdighet i teksten, og når du får en relasjon til folk, så skjønner du bedre hva som skal stå. Du leser litt mellom linjene når du treffer folk, sant. Jeg har utarbeidet et spørsmålsark, hvor jeg ber pårørende skrive en kort tekst om pasienten, som jeg bruker innledningsvis i boka. To sider er en kort biografi, og jeg baserer det på denne teksten og samtaler med de pårørende. Spørsmålsarket har jeg laget for at det skal bli enklere å bestemme hva som er det viktigste, det mest sentrale i historien. Vi nærmer oss en modell som fungerer. Vi lærer jo stadig nye ting som kan føre til endringer i konseptet, men jeg tror størrelsen på boka og måten vi lager den på begynner å bli bra.
Hun har selv stor tro på at mange personer som er rammet av demens vil ha glede av minnebøkene.
− Jeg håper denne boka kan være en slags link til livet for mange som lider av denne sykdommen. Noe å bla i, noe håndfast og virkelig. «Her er bilder av meg, og jeg er noen», ikke sant? Jeg tror jeg er inne på noe spennende her. Tanken er jo tenkt tidligere, men den har ikke blitt satt i system før nå.
Les også: Den firbeinte terapeuten
Kilder:
Dine Spor
aldringoghelse.no
Tidsskrift for den norske legeforening: demens frem mot 2050
Tidskrift for den norske legeforening: hvor mange har demens i Norge?
Demensplan 2020
Oppdal demensforening
Mors Gaver (Cecilie Enger, 2013): Gyldendal Forlag.
